Tutto quello che chi soffre di Fibromialgia vorrebbe dire a medici, familiari e amici

“Per amare concretamente il prossimo non basta volerlo, ma sono necessari un ascolto attento
e lo spegnimento di ogni pregiudizio: solo così impariamo a praticare l’empatia, cioè a metterci nei panni dell’altro, conoscendo i suoi bisogni, cosa lo fa soffrire, cosa lo fa vivere.”

Parto da questa citazione di Padre Enzo Bianchi per introdurvi ad un argomento che mi sta molto a cuore:

Cosa prova un fibromialgico?

Avete mai provato anche lontanamente ad immaginare cosa accada dentro al suo corpo, quali paure sopraggiungano, quali pensieri si scatenino nella sua mente?

Gli avete mai chiesto cosa prova dentro di sé, quali sensazioni, quali emozioni, quali frustrazioni si trova a dover affrontare?

E soprattutto, vi siete mai chiesti cosa un fibromialgico avrebbe voglia di dirvi, quali atteggiamenti lo potrebbero aiutare, cosa lo potrebbe agevolare nell’affrontare così tanto dolore e malessere?

💭 Gli avete mai chiesto di cosa avrebbe bisogno per rendere la sua sofferenza più leggera?

Sono assolutamente consapevole di quanto la sofferenza porti a chiudersi e lo sperimento ogni giorno nel mio lavoro; un fibromialgico non oserà mai fare richieste, non vi dirà mai di cosa necessita, perché non si dà il permesso di esistere! 

Si sente terribilmente in difetto, si percepisce come un “peso” per chi gli sta accanto. Spesso finge di stare bene o tende a non lamentarsi pur di non essere lasciato solo o abbandonato. 

Ecco allora che ho deciso di dar loro voce! Di dare spazio a quelle richieste che mai si permetterebbero di fare a familiari, amici, colleghi e ancor meno ai medici!

E l’ho fatto rivolgendo loro una domanda: 

📝 Raccontatemi tutto quello che vorreste che gli altri (medici, parenti, partner, amici, colleghi, datori di lavoro, famiglia, …) capissero riguardo la Fibromialgia. 

➡️ Cosa vi aiuterebbe? 

➡️ Cosa vi farebbe sentire meglio? 

➡️ Cosa vorreste sentirvi dire?

Vi lascio alla lettura delle loro risposte, augurandomi che le loro parole e le loro richieste vengano prese in considerazione.

Solo così potremo aiutarli davvero.

C.B. 💔 Grazie di avermi ferita con la vostra incomprensione… Vi perdono per la vostra ignoranza e insensibilità!

T.L. 🏚  Personalmente, non trovo più motivo di intraprendere un percorso con un medico di base oppure con un medico che non abbia solide basi nella conoscenza della fibromialgia. Per quanto riguarda la famiglia non mi appoggio più perchè se fossero interessati al mio bene si informerebbero di più e di conseguenza abbatterebbero i muri dell’incomprensione. Quello che più vorrei è solo una maggiore consapevolezza da parte delle mie figlie, ma forse meglio tenerle fuori da questa mia realtà cosi devastante…

M.P. 👩‍👦 Anch’io ho fatto l’errore di tenere fuori i miei figli per molti anni fingendo che tutto andasse bene, sforzandomi di nascondere ogni sintomo in loro presenza. Credevo di preservare la loro serenità, ma loro mi vedevano e non sapevano come affrontare la situazione. Il percorso con Vittoria mi ha aiutato a capire che non era la scelta giusta né per me né per loro; era giusto che sapessero il perché della mia stanchezza e dei miei dolori ed era giusto introdurli nella mia realtà per dargli modo di comprendere. Non ne sono pentita perché si sono dimostrati maturi e collaborativi. A volte, anche i familiari vanno accompagnati, perché spesso si sentono inadeguati e hanno paura perché non capiscono cosa succede.

A.R. 🧠 Che il dolore dei pazienti da parte dei medici va rispettato e non deriso.
Che ci sia un po’ di umiltà nel riconoscere che non sono capaci o non sono stati capaci di capire la fibromialgia, invece di utilizzare la strada migliore, ossia quella di dire che il problema è psicologico, troppo comodo così… Spero che essi non si troveranno mai ad affrontare una situazione simile, sarebbe brutto poi combattere oltre che con i dolori, anche con l’ignoranza di chi ci dovrebbe seguire.

C.S. ✈️ Continuate a farci sognare e desiderare viaggi, esperienze, nuovi lavori e così i dolori, la stanchezza, la debolezza si potranno superare. Fateci sorridere e ridere, forse questo è il miglior aiuto.

D.D.S. ✔️ Che i medici capiscano che il dolore che proviamo ogni giorno è veritiero e non mentale.

P.S. 😴 Che la mia stanchezza, la mia lentezza non è pigrizia: faccio davvero una fatica immane a fare tutto!

F.G. 👫 Vorrei che mio marito capisse che non posso fare tutto, e che i momenti di smarrimento e
confusione per fibro-fog non sono perché me li creo io, ma ho semplicemente bisogno di aiuto per trovare la “cosa” o la parola “smarrita”!!! I medici, vorrei che non si concentrassero più solo sul peso, che è importante, ma ho una tiroidite instabile che ci mette lo zampino e questo rende tutto più difficile; chiedo di avere più comprensione e più delicatezza. Gli unici due medici delicati che ho trovato sono un reumatologo dell’Istituto Pini e un professore fantastico dell’Ospedale Sacco!! La mutua???? Beh, meglio che si aggiornino!!! In famiglia?? I miei genitori?? Vorrei che capissero che ho un limite….

F.M. ⛅️ Vorrei che capissero che la stanchezza è una cosa vera e che gli aiuti che chiediamo ci servono sul serio…

E.P.M. 🌒 Vorrei che la famiglia (marito, mamma, etc) capissero che adesso il mio corpo e mente hanno un limite, non riesco a mantenere i ritmi di prima, e se due settimane prima ho detto sì per una uscita, ma quel giorno non me la sento, non lo faccio apposta per rovinare la giornata, non sanno che mi rimangono i sensi di colpa. Mi farebbe sentire meglio se non mi continuassero a dire “torna quella di prima 😢“. Sui medici non mi esprimo, a parte una urologa che mi ha detto di lavorare con il mio subconscio. Strano, vero? UNA UROLOGA.

C.B. 💜 Io ho qualcuno che mi capisce e mi aiuta come può; quella è mia madre che c’è passata anni fa… Si alzava la mattina a piccoli passi e schiena curva dal male ai piedi… Mio padre, e la mia migliore amica. ❤️ Bisogna allontanarsi da chi non ci vuole capire per comodità loro… Oppure fregarsene… Essere sé stessi senza sensi di colpa. 

E.P.M.: 💞 Hai ragione, da chi ho potuto mi sono allontanata, chi mi capisce di più è mio papà e mia  figlia di 12 anni che è molto matura e mi incoraggia sempre, mi ricorda dei progressi fatti. È che loro non capiscono perché prima stavi benino e all’improvviso stai male.

C.B : 💍 Lo so è dura… Io ho dovuto allontanare mio marito. Ma ho un figlio di 19 anni che non mi capisce, anzi mi punta il dito… Ma pazienza, prima o poi capirà. Io comunque continuo il mio cammino a testa alta, contenta di quella che sono e posso fare nonostante tutto!

S.V. 🙇‍♀️  Io vorrei non sentirmi più dire “Quando verrà il giorno che mi dici sto benissimo” … Già, io tendo a sdrammatizzare, a non dire tutto quello che sento, poi quando mi sento dire così mi cade tutto e penso “non hai proprio capito nulla” …

F.G. (RISPONDE) Questo purtroppo capita anche a me……

G.R. 👩🏻 Che i dottori non ci giudicassero da manuale di medicina generale ma ascoltassero davvero il nostro vissuto. Noi non siamo una statistica ma persone. Non siamo pezzi di carne ma persone. Non siamo amorfe ma persone che hanno sentimenti, sensazioni e sensi sviluppati. Personalmente vorrei che ascoltassero singolarmente e non nell’insieme, perché ogni persona è a sè stante. Reagisce agli eventi in modo molto intimo e personale. Ognuno ha un modo diverso di affrontare la vita e il dolore proprio di ogni malattia, sia a livello fisico che morale. Quello che potrebbe andare bene a te non dà beneficio a me e viceversa. Ma spesso e volentieri, soprattutto chi fa il dottore per lucro e non come vocazione, tende a fare di tutt’erba un fascio. Per chi è “malato”, per chi soffre e a volte in silenzio, per chi è scoraggiato o più sensibile rispetto agli altri, è un’aggiunta di stress ed umiliazione in più. Quello che vorrei? Dottori umani che ti guardino in faccia, anzi bene negli occhi, come essere umano e non come cavia.

L.A. 🔥 Cara Vittoria Diamanti grazie per questa bella domanda.
Immagino non sia molto sano ciò che sto scrivendo ma talvolta la cattiveria di colleghi mi porta a pensare: “Vorrei che avessero loro un solo giorno il mio corpo e il mio sconforto, forse poi mi capirebbero.”
Credo che solo chi sta male, chi ha patologie, chi ha provato momenti realmente difficili, sia dotato di empatia.
Non mi sento capita perché apparentemente, esternamente sono sana, sembro in salute.Talvolta anche le amiche mi hanno regalato giudizi per le mie mancate uscite (non è vero che sta male … non voleva uscire). Vorrei provassero loro la mia stanchezza, paura, la difficoltà nel indossare scarpe.
Vorrei che i miei parenti non mi giudicassero per la mia dura e difficile scelta di lottare contro la fibromialgia senza i farmaci tradizionali che i medici mi avevano prescritto.
So che queste sono parole buttate al vento, loro non cambieranno e non accadrà mai che un “potere superiore” passi a loro per un giorno la fibromialgia, per far capire come ci si sente in un corpo anziano.
Quindi immagino che il salto spetti a me, cercando di farmi scivolare addosso giudizi e altro.
Che frustrazione però…

A.M. ☀️ Buongiorno Vittoria, buongiorno gruppo😍Vorrei più comprensione da parte della famiglia, degli amici e dei medici. Purtroppo non è possibile perché non sanno quello che tu stai provando; con questo intendo i sintomi. Un medico di base mi ha persino preso per ipocondriaca e mi rideva in faccia; il reumatologo che mi ha scoperto la fibromialgia mi ha detto che ne sarei venuta fuori con i farmaci da lui prescritto,peccato che ogni 5/6 mesi ero da lui a farmi cambiare il farmaco perché non funzionava più… Così avanti per un po’ di anni… Non sapeva più cosa dirmi e io peggioravo ogni giorno di più😔😔😔! Non si è più fatto trovare, immaginate lo sconforto… Abbandonata da un medico, non sapevo più dove sbattere la testa. Vorrei che i medici avessero più rispetto per i pazienti, sapete l’ultimo mio medico di base cosa mi disse? Che di fibromialgia ne sapevo più io di lui e dei suoi colleghi 🤔🤔🤔. Non voglio fare la vittima e non voglio fare pena a nessuno, però vorrei essere compresa. ❤

F.B. 💊 Buongiorno a tutti! Tutte voi avete risposto con le stesse parole e i miei stessi pensieri, ma ci tengo a dire che io ho deciso di combattere questa malattia senza l’uso dei medicinali, tanto i dolori e i fastidi rimangono! Vorrei solo non sentirmi dire più: “Ma ti lamenti sempre!” Credetemi non sto mai ferma e se a volte mi lamento è perché cerco di essere più forte della malattia! 💖

M.R.T. 🦁 Che belle domande Vittoria!! Io vorrei essere più compresa e rispettata soprattutto da parte della mia famiglia e ancor di più da mio marito che sottovaluta il mio stato di salute… Forse perché ci sono giorni che mi sento un leone e giorni invece che sono uno straccio e in questi giorni ho bisogno di affetto e non di essere trattata come un’esaurita e demente; questo mi fa stare molto male!!! I medici sanno poco della fibromialgia o meglio forse non ne incontro uno bravo!! Comunque sono contenta di essere qui tra di voi perché l’unione fa la forza 💪 e ringrazio molto Vittoria che mi sta aprendo molto la mente e il cuore❤!!!

E.V. ❣️ Vittoria, tu sei geniale! Meravigliosa questa domanda! Grazie infinite!
Il rapporto medico-paziente è per me anacronistico! La cura parte dall’Amore, dal rapporto umano! Ed io non posso che esserne testimone, perché io ho avuto il privilegio immenso di essere stata seguita per la mia unicità con un’energia d’Amore indescrivibile!
E poi vorrei che le persone capissero che la vita è molto più semplice di come la nostra mente ed il nostro Ego la immagina! Siamo sempre alla ricerca di troppi perché, di troppe spiegazioni, di troppi significati! Ma la vita non chiede questo! Chiede di essere vissuta nell’espressione di sé!
Grazie ancora Vitto per questo post!

P.C. 👂🏻 Bene, mi sento chiamata in causa perché forse questa domanda me la sono fatta anch’io nel momento un cui, stando vicino a Elsa che soffriva di Fibromialgia, non riuscivo a comprendere pienamente il suo dolore. Oggi posso dire che quello che mi ha dato il coraggio la forza e anche l’umiltà di accogliere la sofferenza di Elsa è stato l’amore. Ma non quello che si può provare per una persona, ma quello incondizionato per la vita. Ecco forse la risposta, di cosa avete bisogno: di essere ascoltati, accolti e amati. Non sempre compresi perché il dolore è unico e soggettivo ed è compreso solo da chi lo vive.
Mi sento diversa oggi perché se non avessi avuto accanto Elsa non avrei mai potuto fare esperienza di come affrontare la sofferenza altrui. Lei ha guarito me insieme a voi. Grazie a tutto il gruppo per essere persone speciali e uniche con una marcia in più. 💞

💉 Grazie Vittoria per questa bella domanda che aiuta a riflettere su come il rapporto paziente/medico sia condizionato da molti schemi, etichette e modi di porsi che hanno portato la medicina ad allontanarsi dalle persone. Accogliere il paziente come una persona e non come un malato è già il primo passo. Mi auguro che la direzione sarà sempre più questa.

A.L. 🎈 Accoglienza e stimolo ad uscire quando ci sono i momenti in cui i dolori prendono il sopravvento…. Ho sperimentato che la mente distratta allevia i dolori.😊💐

S.R. Comprensione, empatia senza giudizio ❤️🙏

S.H.O. ⚙️ Vorrei che gli altri capissero quanto si soffre in realtà, anche se continui e cerchi di vivere in modo normale. Sembra sempre che tutti pensino “Stai così perché sei depressa”, invece non è vero. Vorrei che ci fosse maggior informazione sulla malattia e che la gente capisse che è una malattia, non un momento storto perché uno è depresso.

M.C. 💼 Dagli affetti più cari vorrei comprensione, dai medici più conoscenza, dal mondo del lavoro rispetto, al di là che conoscano o non conoscano la malattia.

C.B. (RISPONDE) chi non conosce non capisce.

A.L.C. 🧪 Vorrei che chi ci circonda capisca la sofferenza, gli scatti d’ira quando non ce la facciamo più e che la scienza ci dedichi il suo tempo, che i dottori siano più umani e non pensino solo a riempire le loro tasche…

S.F. 🧬 Vorrei che i medici fossero più informati e accogliessero i pazienti con comprensione e che i famigliari non prendessero il nostro problema sotto gamba. La comprensione è la consolazione più grande.

L.L. 🥬 Io ormai sono anni che non vado più dai medici. Mi sono accorta che chi davvero poteva darmi una mano non rientrava nella categoria della medicina ufficiale. La differenza nella mia vita relativamente alla Fibromialgia l’hanno fatta le persone che l’hanno vissuta personalmente, tra queste Vittoria. Consapevole di questo, non ho più preso neanche in considerazione di tornare da un medico. Ricordo tra i tanti un professore reumatologo che pagai profumatamente per spiegare io a lui la fibromialgia🙄😄

G.P. 🤩 Io ho notato che sto meglio se sono serena! Io come tutte ho dovuto lottare per far capire le mie esigenze. Prima con la luce, poi con il calore, poi con i dolori. Mio marito, tranne all’inizio, mi è stato sempre vicino! All’inizio tutti dicevano: “Ma come mai? Ma perché non si trova una cura?” Poi pian piano!

C.M. 😰 Buonasera a tutti, vi sto seguendo da un po’ e mi sento meno sola da quando leggo quello che scrivete; ancora non ho approfondito le vostre informazioni perché sono demotivata e non credo più a niente. Il primo reumatologo mi ha diagnosticato la fibromialgia e la scharp dicendomi che ne soffrivo da anni e di conseguenza mi ha prescritto il metrotrexate che mi ha fatto cadere i capelli e tre denti e quando sono arrivata da lui contrariata mi ha risposto che facevo troppe storie e il prednisone che mi ha fatto ingrassare smisuratamente anche perché ho la hascimoto e lui ha risposto che mangiavo troppo. Per 8 mesi ho assunto i farmaci ma visto che il dottore non mi controllava con le analisi e mi sentivo male a differenza dell’inizio che sentivo il beneficio ho sospeso la cura e lui si è arrabbiato dicendomi che non potevo fare di testa mia; ho cambiato medico il quale mi ha fatto rifare le analisi e poi mi ha detto che la scharp non sapeva se io l’avessi, che la mia fibromialgia è galoppante e mi ha riempita di psicofarmaci e antidepressivi. Io ho avuto effetti collaterali devastanti e lui mi ha congedata consigliandomi una cura con cannabinoidi e che non era necessaria un’ulteriore visita… Tutto con un tono da presa in giro. Io vorrei una maggiore collaborazione tra medici, una maggiore informazione dei medici e un pizzico di empatia.

M.C. ✌️ Vorrei che un medico mi chiedesse:”Sei felice? Cosa pensi? Cosa mangi? Come mangi?” Il partner vorrei che mi sostenesse, con grinta e silenziosa comprensione.

P.O. 🤝 Vorrei comprensione, rispetto, aiuto, amorevolezza.

R.M. 🙏🏻 Vorrei più comprensione da tutti quelli che mi circondano.

C.S. 👥 Vorrei più comprensione, più amore e più ascolto profondo da chi mi sta vicino.

M.V.C. 🙋‍♀️ Più sostegno in famiglia e nell’ambito lavorativo.

Potete constatare quanto basterebbe davvero così poco per alleviare in parte la nostra sofferenza. Perché, come avete letto da queste testimonianze, un fibromialgico non ha richieste impossibili! A volte basta un sorriso, una parola detta con cortesia o un piccolo gesto d’amore per modificare il nostro stato d’animo. 

In fondo chiediamo solo di essere capiti, di essere ascoltati, di non essere trattati con sufficienza e disattenzione; chiediamo che ci si rivolga a noi con cura e che ci venga prestato ascolto. 

“Io sono te e tu sei me, e dovunque tu sia,
là io sono, e sono disseminato in tutte le cose,
e da qualsiasi parte tu voglia tu puoi raccogliermi,

ma raccogliendo me raccoglierai te stesso.”

(Osiride – Testo dei Sarcofagi)

Grazie a tutti coloro che hanno risposto alla domanda ed hanno avuto il coraggio di esprimersi!

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