Cosa dovrebbero sapere i familiari di un fibromialgico

Per comprendere un Fibromialgico occorre quantomeno tentare di immedesimarsi nella sofferenza che sperimenta costantemente nella sua quotidianità. Ciò che rende davvero la vita impossibile a chi è affetto da Fibromialgia è la presenza di una sintomatologia davvero ad ampio raggio che coinvolge tutti i distretti corporei e investe la sua esistenza in maniera trasversale.

Per capire meglio a cosa mi riferisco, vi illustro di seguito tutto ciò che il familiare di un Fibromialgico dovrebbe sapere per poterlo supportare e affiancarlo in maniera empatica e costruttiva.

Cosa significa vivere con un fibromialgico

Spesso le persone non hanno la benché minima idea di come comportarsi con il proprio parente affetto da Fibromialgia; sembra che ogni atteggiamento adottato porti solo a incomprensioni e screzi.

Ovviamente questo può generare frustrazione e persino sensi di colpa per non sapere come comportarsi. La prima cosa che mi sento di dire ai familiari è: “non fatevi assolutamente cogliere da alcun senso di colpa!”

Convivere con chi sperimenta il dolore della Fibromialgia è tutt’altro che semplice: gestire tutti i molteplici e invalidanti disturbi della malattia è già difficile se non impossibile per il Fibromialgico stesso e, di conseguenza, risulta ancor più complicato per chi gli è accanto.

Dovete pensare che un Fibromialgico può desiderare un momento la luce e subito dopo il buio; ora vuole ascoltare della musica per distrarsi, ma un istante dopo ha bisogno di silenzio assoluto perché insorge una fortissima cefalea; si prepara per uscire a fare una breve passeggiata, ma, una volta sulla soglia di casa, si trova costretto a rinunciare perché colto da gravi disturbi intestinali; fissa un appuntamento con un amico ma, all’ultimo momento, deve disdire perché invaso da una stanchezza talmente devastante da costringerlo disteso in un letto.

Come fare allora per aiutare chi si trova a dover vivere la propria quotidianità in una situazione così difficile?

Come aiutare chi soffre di fibromialgia

Aiutare un Fibromialgico è possibile! Come?

• Non umiliarlo.
  Spesso l’errore che commette il familiare è quello di banalizzare i sintomi che il Fibromialgico sperimenta, avvilendolo, anche se in modo del tutto inconsapevole e involontario.
  Frasi del tipo: “È tutto nella tua testa!!”, “Cerca di distrarti!”, “Cerca di farti forza, vedrai che passerà”, “Sei pesante”, “Ti lamenti sempre”, non fanno altro che screditare il Fibromialgico, incrementando il senso di frustrazione e impotenza che già la malattia di per sé genera.
  Non solo, questo atteggiamento scatena anche una forte sensazione di paura di rimanere soli, senza qualcuno su cui poter contare, il che significherebbe non essere in grado di poter vivere!

• Consigliare al Fibromialgico di chiedere aiuto.
  Spesso chi soffre di Fibromialgia non vede alcuna via di uscita da così tanta sofferenza, complice anche la diagnosi con cui si definisce questa malattia come cronica e incurabile.
  Vi assicuro che in realtà la Fibromialgia non lo è! È importante che i familiari si rivolgano a un professionista, possibilmente esperto di Fibromialgia, che si occupi della persona 360 gradi.
  Per convincere il Fibromialgico a intraprendere un percorso di cura suggerisco caldamente al familiare di offrirsi disponibile ad affiancarlo passo dopo passo. Vi posso garantire che, quando il Fibromialgico e il suo familiare scelgono di intraprendere insieme un percorso per risolvere la malattia, affiancati da un professionista, assisto a dei miglioramenti incredibili, non solo a livello della patologia, ma anche della loro relazione.

Informarsi sulla fibromialgia

Per poter comprendere e supportare una persona che soffre di Fibromialgia occorre innanzitutto informarsi su cosa questa effettivamente sia. Voglio sottolineare, in questo articolo, cosa non sia la Fibromialgia, facendo riferimento a due errori in cui persino i medici ricadono spesso.

• La Fibromialgia non è una malattia immaginaria!
  Tutti gli esami a cui un Fibromialgico si sottopone non danno alcuna evidenza di cause organiche. Per questo, la frase che spesso il Fibromialgico e il familiare che lo accompagna si sentono rivolgere dai medici risuona così: “E’ tutto in perfetto ordine, stia tranquillo, lei non ha niente!”.
  Ecco che il familiare in primis classifica il Fibromialgico come depresso o affetto da nevrosi, non dando alcun peso ai reali sintomi fisici che invalidano la sua
• La Fibromialgia non è una malattia psichica!
  È evidente che sintomi così diversi, devastanti e impattanti in maniera determinante sulla qualità di vita del paziente abbiano conseguenze anche pesanti sullo stato psichico del paziente.
  Trattandosi di un dolore cronico è del tutto normale cadere in uno stato di prostrazione psichica che potrebbe sfociare anche in una depressione.

Fibromialgia e rapporto di coppia / sessualita’

Convivere con una malattia cronica comporta delle conseguenze non indifferenti soprattutto nel rapporto di coppia. La Fibromialgia si insinua nella nostra relazione più intima fino a divenirne la protagonista assoluta.

Leggi anche l’articolo su “Fibromialgia e sessualità: cosa fare quando i rapporti sono compromessi” cliccando qui.

Per fare in modo che questo non accada occorre che il Fibromialgico non si senta un “buono a nulla” e si convinca che ci sono percorsi che possono aiutarlo a uscire da così tanta sofferenza.

Al contempo è necessario che il partner non si giudichi come “un incapace”, ma che, piuttosto, prenda sul serio i sintomi e le difficoltà che vive ogni giorno la persona che ha accanto, cercando di supportarla, sostenerla e incoraggiarla.

Anche la sessualità viene notevolmente compromessa dalla Fibromialgia, data la presenza di un dolore così invalidante che spesso, nelle donne, può persino sfociare in una sindrome di vulvodinia.

Leggi anche l’articolo “La strada di Valentina verso la consapevolezza e la guarigione dalla Vulvodinia” cliccando qui.

È importante, in questa situazione, mantenere comunque viva la relazione con gesti di affetto e di presenza, quali ad esempio regalare un fiore o scrivere un biglietto con parole d’amore.

Piccoli gesti che fanno sentire la persona affetta da Fibromialgia compresa e al sicuro fattori, questi, essenziali per poter supportare il dolore e la sofferenza.

Formare un team

Nella mia esperienza, ciò che può davvero aiutare un Fibromialgico è fare in modo che i familiari più stretti, gli amici più intimi e il professionista da cui è seguito siano in grado di “fare squadra”.

Creare, quindi, uno spirito di gruppo, con comportamenti coesi e diretti innanzitutto a non far sentire chi è affetto da Fibromialgia solo e abbandonato a sé stesso nella lotta alla malattia. Anzi, fare sentire supportato e compreso il Fibromialgico proprio nelle sue relazioni più importanti, getta le basi per far sì che egli possa intraprendere un percorso per affrontare la malattia con un atteggiamento positivo e propositivo.

Un dolore condiviso è un dolore dimezzato e vi assicuro che queste parole sono quanto mai vere in una patologia così dolorosa come la Fibromialgia.

A tal proposito vi invito a iscrivervi al gruppo su Facebook “Fibromialgia e testimonianze 2.0” per trovare spunti utili per poter comprendere come affrontare la Fibromialgia e come supportare chi soffre di dolore cronico.

Per approfondire ulteriormente, ti consiglio di scaricare l’ebook gratuito “Come vincere la fibromialgia”, nel quale racconto la mia esperienza personale e il mio percorso verso l’asintomaticità, compilando il modulo che trovi qui sotto. Ti potrai così iscrivere alla mia newsletter per ricevere tutti i miei contenuti sulla tua casella di posta.