“È tutto nella tua testa!!”: questa credo sia la peggior frase che un Fibromialgico si possa sentir rivolgere! E sono assolutamente certa che chi è affetto da Fibromialgia ben conosce le emozioni che queste parole scatenano: rabbia, stizza, nervosismo e soprattutto una gran voglia di urlare, di gridare al mondo che questa malattia cronica non è solo psicosomatica!
Fibromialgia: cosa non fare e non dire
Per chi ha la fortuna di non conoscere il dolore diffuso e lo stato d’animo che la Fibromialgia comporta, può essere difficile capire fino in fondo cosa significhi la sindrome Fibromialgica.
Alcune frasi possono essere dette con intenti costruttivi, per incoraggiare o sdrammatizzare, ma si rivelano puntualmente dolorose per chi vive la realtà della Fibromialgia ogni giorno e sa che non si tratta di uno stato d’animo o di un dramma da recitare.
Chi ha delle relazioni con un Fibromialgico deve conoscere il peso delle proprie parole, imparando ad evitare quelle frasi che creano più disagio e che, in qualche modo, a lungo andare, possono addirittura aggravare il problema.
Il nodo in gola di chi non è compreso
Eppure quel grido ci rimane in gola, come un nodo che persino ci impedisce di respirare! Energia che ancora una volta non ci permettiamo di liberare e che la nostra muscolatura dovrà gestire, così come tutte le emozioni che non sappiamo rilasciare.
Molte delle tensioni e delle rigidità che avvertiamo nel corpo sono generate proprio da quelle che possiamo definire come delle “tossine emozionali” che, se non smaltite, possono trasformarsi in sintomo fisico della Fibromialgia.
Per questo è importante che la rabbia venga espressa, la tristezza accolta o la paura riconosciuta. Se questo non accade, saranno letteralmente i nostri muscoli a trattenerle e a farsene carico. Pensate ad esempio al dolore che si scatena a livello della zona delle spalle e del collo quando siete in collera, ma non vi permettete di manifestarla.
È importante incominciare a collegare il tipo di emozione che stiamo provando in relazione all’insorgenza di un dolore; è un ottimo modo per entrare in relazione con se stessi e capire come funziona davvero il nostro corpo.
Ecco perché, per chi soffre di Fibromialgia, è importante riconoscere le frasi che risultano tossiche e dannose, così come è importante saper indirizzare le persone care verso una comunicazione efficace.
Saper chiedere al proprio partner o ai propri familiari di evitare alcune frasi, e saper spiegare il perché, renderà la relazione di coppia e la relazione con amici e familiari più positiva, anche in presenza di una malattia cronica come la sindrome Fibromialgica, che spesso rende più difficoltose le relazioni interpersonali.
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“La Fibromialgia non esiste, deve essere ansia o depressione”
La medicina non è una verità assoluta! Il fatto che la scienza medica non abbia ancora trovato una causa fisica alla Fibromialgia, di certo non permette a nessuno di arrogarsi il diritto di affermare che il dolore diffuso e costante che percepiamo sia frutto di una depressione o di uno stato ansioso.
Quel dolore è assolutamente reale e la depressione che ci investe è la logica conseguenza di questa sofferenza cronica che ci accompagna 24 ore al giorno. Proprio così, spesso depressione e ansia sono conseguenze, non cause della Fibromialgia!
Ma quella che ho appena citato non è la sola frase dalla quale un Fibromialgico si deve “difendere”. Perché, in fondo, di questo si tratta: difendere la propria verità e il proprio sentire. È veramente frustrante non essere creduti ed essere giudicati in modo così superficiale, soprattutto perché ci si sente impotenti, incapaci di poter dimostrare che il nostro malessere è davvero reale.
“Stai sempre male! Ma cos’è il dolore che provi? Non sarà ipocondria?”
“Ma ogni volta che ti vedo stai sempre male! Ma non puoi prendere un antidolorifico in farmacia, come facciamo tutti?!”. Chi ci lancia addosso queste parole probabilmente ci reputa dei masochisti, senza rendersi conto che per un Fibromialgico i medicinali sortiscono ben pochi effetti benefici, se non addirittura nessun miglioramento, nella gestione del dolore.
Purtroppo, non esiste una cura miracolosa che in poco tempo fa sparire i sintomi della Fibromialgia!
Spesso accade che gli effetti collaterali di un farmaco, ammesso e concesso che svolga la sua funzione antidolorifica, vadano a peggiorare altri aspetti della innumerevole sintomatologia che già investe chi è affetto da Fibromialgia.
Solo per citare un esempio, gli oppiacei, a volte prescritti per modulare la percezione del dolore, agendo a livello celebrale, sono gravati da importanti conseguenze che si ripercuotono sul corpo, quali stitichezza, nausea, capogiri e affaticamento; tutti disturbi molto spesso già presenti, sintomi della sindrome Fibromialgica, e che vanno ad aggravarsi ulteriormente.
“La Fibromialgia passa da sola, se ti distrai”
“Cerca di distrarti!”: ecco l’ennesima frase da non dire a un Fibromialgico, anche se viene detta con buone intenzioni. Questa affermazione dimostra quanto il Fibromialgico sia visto come una sorta di ipocondriaco, come se la nostra sofferenza dipendesse da una tendenza a sopravvalutare minimi disturbi o dolori in realtà irrilevanti.
Come se si potesse guarire dalla Fibromialgia semplicemente smettendo di pensarci!
Distrarsi sembrerebbe, per chi lo consiglia, un’ottima soluzione per distogliere l’attenzione che poniamo alla nostra sofferenza, come se fosse una nostra scelta decidere di mettere il nostro focus sul dolore che ci affligge.
Allora domando:
“Come vi sentireste se aveste il corpo completamente coperto da lividi a tal punto da non riuscire a trovare una posizione in cui non avvertire dolore, senza riuscire a dormire da mesi, dato che sdraiarvi sul materasso vi rimanda alla sensazione di coricarvi su un letto di chiodi?
E come sarebbe se a tutto questo si accompagnassero forti cefalee, disturbi intestinali che generano spesso crampi e gonfiore, parestesie che vi irrigidiscono i muscoli come divenissero cemento?
E quanta voglia di distrarvi avreste se alzandovi dal letto, ammesso e concesso che abbiate ancora qualche briciolo di forza per riuscire a farlo, foste colti da un costante senso di disequilibrio che rende ogni vostro passo incerto?
Pensate che vi venga voglia di uscire a cena, di andare a fare una bella passeggiata, di andare al cinema e di distrarvi?”.
Come comportarsi con un Fibromialgico?
Esiste un detto nei popoli nativi americani: “non giudicare il tuo vicino finché non avrai camminato per due lune nei suoi mocassini”. Certo, costa fatica entrare in empatia con l’altro, richiede tempo ed energia, ma soprattutto occorre voler abbandonare l’idea di voler vivere solo per se stessi. E se proprio non lo si riesce a fare, si abbia quantomeno l’ottima abitudine di non giudicare, di non deridere e di non trattare con superficialità il dolore dell’altro.
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Dopo aver visto cosa non dire a un Fibromialgico, vediamo cosa è importante tenere a mente nell’interfacciarsi con lui in ottica di comprensione e accoglienza.
La Fibromialgia è una sindrome complessa
Non avete idea di quanto frasi come quelle che vi ho citato, che eppur possono sembrare banali o prive di alcun peso, in realtà siano come macigni gettati addosso a una persona estremamente fragile, come può esserlo il Fibromialgico che, oltre al dolore fisico, impiega molte delle poche energie che possiede per giustificarsi in continuazione e cercare di essere creduto.
Vivere con questa patologia è come camminare sull’orlo di un precipizio; basta davvero pochissimo per farci crollare dentro un baratro dal quale poi diventa difficilissimo risalire.
Le parole hanno un peso enorme: occorre che ogni persona ne sia consapevole prima di proferire qualsiasi frase!
“Cerca di farti forza”, “vedrai che passerà”, “sicuramente la scienza troverà un farmaco adatto”, “c’è anche chi sta peggio di te!”, sono tutte frasi di circostanza che però denotano un totale disinteresse nei vostri confronti.
Il dolore muscolare della Fibromialgia è diverso da tutti gli altri
Smettetela di ripeterci che “anche voi avete quel sintomo”, perché il nostro è diverso dal vostro. Il nostro non passa con una pastiglia o con una sola seduta dall’osteopata. Non metteteci in difficoltà facendo paragoni e sottolineando che “le abbiamo tutte noi!”, come se a noi piacesse condurre una vita immersi nel dolore.
“Dai fatti forza, è solo questione di forza di volontà!” è una frase da non dire mai a un Fibromialgico, perché ci tengo a dirvi che noi di forza di volontà ne abbiamo da vendere, ma se il corpo continua a comunicare dolore per 24 ore al giorno, per mesi o anni, capite bene quanto diventi impossibile non cadere in uno stato di prostrazione psichica.
Un Fibromialgico è pervaso da una incontenibile voglia di vivere che però non ha possibilità di esprimere; non può fare progetti, non si sente capito, non sa cosa potrà accadere, dato che le sue condizioni fisiche possono cambiare nel giro di un istante.
E se un giorno ci vedrete stare meglio, non date per scontato che abbiamo trovato il modo di guarire dalla Fibromialgia e soprattutto non giudicateci come dei lavativi se due ore dopo ci ritrovate sdraiati a letto, prive di energie. La Fibromialgia è così, imprevedibile, itinerante e feroce.
“Sei pesante”, “Ti lamenti sempre”. Probabilmente avete ragione: sentire e vivere la frustrazione di un Fibromialgico non è di certo divertente, ma ciò che ci porta continuamente a esternare il nostro dolore è la disperazione, è la paura che le cose possano peggiorare, è il terrore di ritrovarci soli e di non sapere a chi affidarci. La Fibromialgia ti fa vivere costantemente in allerta e qualsiasi stimolo può essere interpretato come una minaccia.
La Fibromialgia si combatte meglio in un’atmosfera di accettazione
Provate invece a chiederci cosa sentiamo esattamente, quali sono le emozioni che ci pervadono, quali i pensieri che ci affliggono, quali le sensazioni che il dolore scatena, senza mettere in dubbio il nostro sentire, senza arrabbiarvi se non possiamo onorare un appuntamento, senza giudicarci se vi sentite dire un altro “no, scusa, non ce la faccio, sono troppo stanca”, senza additarci come pazzi o “pesanti”, senza emarginarci perché considerati inaffidabili.
A volte non è necessario trovare la cosa giusta da dire a un Fibromialgico: è sufficiente ascoltare.
Provate solo a starci accanto, senza commenti e senza giudizi, perché in fondo quello che chiediamo è che qualcuno possa essere presente al nostro esistere per ciò che veramente siamo, sofferenza compresa. Questo è il primo e migliore modo nel quale potete farci sapere di essere al nostro fianco e farci sentire davvero il vostro supporto, nel cammino verso l’asintomaticità della Fibromialgia.
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Sono malata di fibromialgia pure io
Sono malata di fibromialgia da 2 anni .
Un vero calvario fatto di dolore e non solo . Incomprensione pregiudizio e tristezza. L’unica fonte di energia positiva è la mia famiglia. Per il resto è buio
In questo periodo mi sento sola, non ascoltata