Uno degli effetti più invalidanti dei sintomi della Fibromialgia che viene vissuto quotidianamente sulla pelle di un soggetto Fibromialgico, riguarda senza dubbio il vivere i rapporti sentimentali con serenità nonostante la malattia che, a causa degli equivoci che ruotano attorno alla sua definizione, fa vivere i rapporti in maniera drammatica.
Abbiamo affrontato la tematica più volte nel corso degli anni e la questione resta sempre di attuale interesse sia per i Fibromialgici che per i loro cari proprio perché le risposte di reazione e risoluzione sono soggettive e imprevedibili.
Per riportare l’attenzione sul tema cercando di trovare riflessioni oggettive qualche settimana fa ho chiesto alla mia Community, attraverso i miei canali social, di rispondere ad un sondaggio in merito alla sfera delle relazioni riassumendo le risposte in tre possibili opzioni al fine di ottenere dei dati percentuali su cui riflettere e innescare confronto tra chi mi segue.
La domanda era “Fibromialgia, sessualità e problemi di coppia. Tu come li vivi?”
La risposta maggiormente scelta è stata quella relativa all’ammissione di provare disperazione e paura nei confronti di una solitudine quasi prescritta che rende impossibile le relazioni sessuali e sentimentali.
La seconda risposta più cliccata ha rilevato una scelta consapevole e sofferta dell’azzeramento della sfera sessuale a causa della fibromialgia; infine una buona percentuale ha scritto che è davvero drammatico avere rapporti sessuali che vengono sopperiti con la comprensione da parte del partner.
Il successo di questo sondaggio – in termini di partecipazione – mi ha fatto capire che l’argomento Fibromialgia e Sessualità è un argomento che va discusso e affrontato dentro e fuori la coppia. Parlarne, ne sono certa, non aiuta solo il Fibromialgico ad esorcizzare i suoi più intimi timori, ma aiuta soprattutto chi vive accanto ad un Fibromialgico e spesso fatica a comprendere il disagio fino in fondo.
Proprio a loro, alle famiglie, ai compagni, agli amici di Fibromialgici prima di avviare qualsiasi tipo di riflessione, chiedo un approccio aperto, pronto a capire sinceramente che il dolore cronico di cui la Fibromialgia si contraddistingue non risparmia alcun aspetto dell’esistenza di un Fibromialgico, comprese le relazioni con le persone più vicine, coinvolgendo in maniera attiva la componente psicologica, mettendo quindi a dura prova ed esponendo ad alto rischio i rapporti con la famiglia e con il partner.
Chi è affetto da Fibromialgia sa benissimo di cosa parlo: nei nostri incontri abbiamo spesso parlato di rabbia, di come gestirla quando l’incapacità di comunicare il proprio malessere genera litigi che esplodono in discussioni furiose dando vita ad incomprensioni che restano silenti per la loro poca chiarezza di spiegazione oggettivamente comprensibile anche a chi non soffre di dolore cronico.
Spiegare come ci sentiamo ogni giorno e ciò di cui abbiamo bisogno diventa frustrante, perché nella maggior parte dei casi, nemmeno noi lo sappiamo e così le nostre emozioni negative alimentano il dolore, tenendolo vivo giorno dopo giorno.
Qui mi rivolgo a tutti, con parole semplici per spiegare che la conseguenza più comune è che questa frustrazione generi dialoghi poco produttivi o, peggio, uccida ogni intenzione di dialogo e confronto: quante volte vi è capitato di utilizzare parole piene di rabbia o di piangere e urlare per l’esasperazione, per la fatica che dovete fare a spiegare ogni volta una situazione così complessa che ha la capacità di risucchiare tutte le vostre energie?
E quante volte vi siete ritrovati a non capire il motivo, la causa che genera tale frustrazione nel partner?
Ecco allora che dopo vani tentativi di spiegazione e confronti la parte che vive ogni giorno i sintomi della Fibromialgia impara a tacere il proprio disagio, a trattenere tutto dentro, a fingere che vada tutto bene e così si ottiene una totale mancanza di comunicazione, silenzi prolungati che creano incomprensioni azzerando ogni possibilità di comprensione.
Questo è un esempio di circolo vizioso che parte da un dolore e alimenta il dolore, che aggrava la condizione di stress di chi soffre, innescando spesso crudeli sensi di colpa, paure e incapacità di gestire le proprie emozioni a vantaggio del proprio benessere.
La sofferenza non è mai facile da affrontare, né per chi la vive in prima persona, né per chi ne fa esperienza indirettamente.
Questo vale doppio quando la malattia da cui si è affetti, la Fibromialgia, manca di letteratura scientifica non lasciando alcuna evidenza di alterazioni fisiche a livello di esami diagnostici e medici.
Questa componente di carenza linguistica, non poco per spiegare e comprendere il dolore cronico, rischia di passare scientificamente come ipocondria o depressione.
Siamo in tanti a vivere il dramma della malattia e tutte le conseguenze che genera quotidianamente, compresa l’incomprensione medica che ha il potere di distruggere un Fibromialgico emotivamente e fisicamente.
Nel mio gruppo Facebook, Fibromialgia e Testimonianze 2.0 siamo circa 4000 e i numeri continuano a salire ogni giorno proprio ad indicare la voglia di comprendere e farsi comprendere.
Tra i motivi che mi spingono ad avviare riflessioni in dirette organizzate con e per la mia Community, tra le mie pagine social c’è proprio la volontà di esorcizzare il timore dell’incomprensione e della solitudine nel dolore e nel sociale ma anche stimolare la ricerca di un linguaggio comune attraverso tematiche oggettive.
Troppo spesso i medici risolvono la diagnosi del dolore cronico di fronte ai nostri cari in maniera superficiale, definendo il Fibromialgico come ipocondriaco, la cui causa del proprio dolore è da ricercare solo nella propria testa.
Mi rivolgo qui con comprensione verso i non Fibromialgici: l’influenza del parere professionale anche se superficiale e poco chiaro non vi risparmierà e sarete inevitabilmente agli occhi di un Fibromialgico, giudici incomprensivi e superficiali anche voi.
Come si traduce infatti questa incomprensione familiare sulla pelle di un Fibromialgico?
Sappiamo bene che vedere i nostri sintomi riconosciuti dalla famiglia come sintomi invalidanti per noi è tutto. È l’inizio della cura alla Fibromialgia, il principio del percorso verso l’asintomaticità.
Sapere di poter dialogare in maniera emotivamente trasparente con chi ci vuole bene alleggerisce il carico di dolore e la sofferenza.
Scontrarsi invece contro un muro fatto di occhi e orecchie che ignorano il sintomo e lo riducono a malattia immaginaria e immaginata, fa molto male e aggiunge una componente emotiva distruttiva enorme alle tante altre che si fatica a gestire.
La sensazione comune è che sembra essere schiacciati dentro una forbice dove molto spesso, i medici da un lato e le persone a noi care dall’altro, ci considerano persone che danno troppo peso ai dolori che percepiscono, dilettandosi ad agire il ruolo di vittime.
O, peggio ancora, veniamo valutati come affetti da una sorta di depressione alla quale non corrisponde una reale sofferenza del corpo.
Se avviassi un sondaggio in questo preciso momento sono certa che alle domande che seguono le percentuali che verrebbero date alla risposta “INFINITE VOLTE” tra Fribromialgici sarebbero univoche ed inequivocabili:
- Quante volte vi hanno detto che è tutto nella vostra testa?
- Quante volte vi siete sentite dire “Dai, fai uno sforzo… Inventati qualcosa, coltiva una passione e vedrai che passa tutto”?
- Quante volte avete sentito la frase “Smettila di pensarci e vedrai che passa!”
“Smettila di pensarci?” è sicuramente la peggiore tra tutte perché sta a sottolineare ancora che è tutto frutto dell’immaginazione.
Ma allora chiedo: come fai a smettere di pensare ad un dolore che ti devasta l’esistenza e ti stravolge tutti i piani e le sfere della tua vita?
Ecco perché è fondamentale per il Fibromialgico, ma anche per i suoi cari imparare a rimanere distaccati da una diagnosi o da un parere di chi ha zero empatia e conoscenza nei confronti del dolore cronico.
Qui il problema legato alla carenza di terminologia specifica contro il quale da anni mi batto quotidianamente: le parole rivolte ad un Fibromialgico hanno un peso e certe parole (e diagnosi) sono talvolta così violente, superficiali e generaliste da riuscire a contribuire alla malattia stessa.
Chi non crede al nostro reale stato di sofferenza, che è sia fisico che mentale, sarà portato ad avere un atteggiamento nei nostri confronti che risulterà superficiale e poco propenso all’ascolto, andando così a rafforzare in noi quel senso di frustrazione che già la malattia in sé genera e alimenta.
Come può quindi un contesto del genere non risultare deleterio per la qualità di vita della coppia, della famiglia e della persona stessa?
Lo stato di invalidante stanchezza cronica, dovuta anche a disturbi del sonno che non consentono un riposo ristoratore, al quale si aggiungono altre problematiche (ad esempio quelle a livello gastrointestinale) rende davvero difficile per un Fibromialgico accettare anche il più semplice e banale invito sociale.
Perché la verità è che la Fibromialgia è imprevedibile.
La Fibromialgia cambia ogni secondo senza dare avvisi e si è costretti a modificare la propria routine quotidiana sulla base del proprio stato di salute.
Solo questo manderebbe in tilt il 90% degli esseri umani. Ma, sappiamo bene che questo è solo uno dei disagi che un Fibromialgico deve gestire e che la somma fa il totale, motivo per cui la situazione familiare e sociale si aggrava sempre di più.
Con questo dato di fatto, inutile specificare che la Fibromialgia non risparmia nemmeno la sessualità: dolori intimi o disfunzione erettile rendono il rapporto sessuale qualcosa di impossibile, doloroso e spiacevole minando l’intimità della coppia e generando preoccupazioni e frustrazioni che vanno a complicare ulteriormente la relazione.
Sono tante le donne che in questi anni durante i colloqui privati che tengo mi hanno confessato di avere paura di perdere il proprio partner a causa della difficoltà di avere una sana vita sessuale e di quanto spesso si trovano ad avere rapporti sessuali costretti dalla paura di deludere le aspettative del partner, ma poi si ritrovano a soffrire per settimane, perché quello che dovrebbe essere un momento piacevole si trasforma in un incubo doloroso fisicamente ed emotivamente.
Sembra impossibile crederlo, ma per un Fibromialgico anche un bacio, una carezza o un abbraccio possono essere estremamente fastidiosi, nonché causa di dolore fisico, proprio per via della rigidità muscolare o dell’ipersensibilità cutanea che il corpo accusa.
Spesso l’incapacità del Fibromialgico di accogliere questi gesti di dolcezza e di affetto viene letta dal partner come un rifiuto al suo tentativo di mostrarci il suo amore.
E questo innesca spesso polemiche, incomprensioni e litigi.
Questa totale mancanza di comprensione getta il Fibromialgico nella disperazione più totale: se solo sfiorarci può attivare sensazioni di dolore, possiamo ben immaginare cosa voglia dire avere un rapporto sessuale completo con il partner che, ancora una volta, sarà portato a fraintendere le intenzioni, che non sono certo quelle di manifestare una mancanza di desiderio nei suoi confronti, ma sono piuttosto una protezione che il Fibromialgico adotta con l’unico intento di proteggersi dal dolore fisico.
Troppe volte però è proprio questo atteggiamento di difesa (seppur a volte adottato in maniera inconsapevole) a generare dei forti sensi di colpa che non fanno altro che peggiorare i sintomi.
Ho perso il conto delle volte in cui mi hanno raccontato che il solo pensiero di doversi spogliare e prendere freddo era per loro un trauma.
Ho perso il conto delle volte in cui ho visto persone in lacrime per la paura di sentire male; ma sono davvero troppe le volte in cui ho visto donne affrante perché non sono più capaci di provare piacere a causa del troppo dolore in ogni fibra del loro corpo.
A tutto questo aggiungiamo anche una buona dose di paura generata dai pensieri che inevitabilmente sorgono come conseguenza.
Si è portati a pensare che il proprio partner ricerchi altrove ciò che non siamo più in grado di offrirgli, ben consapevoli del fatto che ciò che neghiamo, nostro malgrado, non è solo il soddisfacimento dei rispettivi desideri sessuali, ma anche tutte quelle attività che possono fungere da preambolo a una piacevole serata, come per esempio cenare al ristorante, fare una passeggiata romantica in riva al mare o assistere a uno spettacolo teatrale.
Queste attività, seppur semplici, per un Fibromialgico sono molto impegnative e richiedono uno sforzo incredibile.
Il rischio di un tradimento da parte del partner si insinua fra le molteplici ansie già presenti nella sfera emotiva del Fibromialgico, che si ritrova a dover gestire così un’altra paura: quella di restare solo e di essere abbandonato.
Quella di essere presto sostituito con qualcuno di migliore.
Affronteremo questa tematica in una prossima diretta nel gruppo Facebook “Fibromialgia e Testimonianze 2.0”, lì – e attraverso la Newsletter – vi terrò aggiornati su tutti gli appuntamenti e le novità che sto organizzando per accorciare sempre di più le distanze e rendere possibile per chiunque lo vuole davvero, il percorso verso l’Asintomaticità.
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