Affrontare la Fibromialgia comporta una serie di sfide, non solo per i tanti sintomi fisici che la caratterizzano, ma anche a causa della mancanza di comprensione ed empatia da parte dei medici, dei familiari, dei colleghi, dei datori di lavoro, dei partner, degli amici…

Lo scopo di questo articolo è quello di aumentare la consapevolezza su cosa significa vivere con la Fibromialgia, fornendo strumenti utili per come supportare al meglio i propri cari che fanno i conti con il dolore cronico e creare un senso di comprensione e appartenenza tra coloro che hanno una diagnosi di Fibromialgia, aiutandoli a non sentirsi soli e incompresi.

Di seguito le 15 situazioni più difficili che le persone che soffrono di Fibromialgia spesso devono sopportare.

1. Incomprensione della malattia

La Fibromialgia, essendo una condizione che non lascia segni visibili, è spesso circondata da incomprensioni che possono portare ad un abisso tra chi soffre e chi osserva, alimentando dubbi e misconoscimenti sulla legittimità del dolore provato. 

È un peso aggiuntivo, un fardello invisibile che chi ne soffre porta silenziosamente, combattendo una battaglia che pochi riescono a riconoscere.

2. Commenti minimizzanti

Frase come “Ma non sembri malato” o “È tutto nella tua testa” sono coltelli che tagliano profondamente, poiché invalidano l’esperienza di chi soffre.

Questi commenti, spesso detti superficialmente, possono scatenare una spirale di solitudine e disperazione, facendo sentire la persona ancor più isolata nella propria lotta.

Se desideri approfondire questo argomento, leggi anche questo articolo: parole che feriscono, cosa NON dire a chi soffre di Fibromialgia

3. Difficoltà nel trovare trattamenti efficaci

La ricerca di un trattamento che allevi veramente i sintomi può trasformarsi in un viaggio estenuante, costellato da speranze deluse e soluzioni temporanee.

Ogni tentativo fallito è un colpo al morale, un promemoria della natura cronica della condizione, rendendo il cammino verso il sollievo una marcia attraverso un deserto di incertezze.

4. Impatto sulle relazioni sociali

La Fibromialgia costringe molti a rivedere le proprie priorità, limitando la partecipazione ad attività un tempo fonte di gioia e connessione.

Questo restringimento del mondo sociale può portare a isolamento e solitudine, intensificando il dolore non solo fisico ma anche emotivo.

5. Problemi di sonno

Il riposo notturno, invece di essere un rifugio, diventa un campo di battaglia dove dolore e insonnia combattono fino al mattino.

La mancanza di sonno riparatore alimenta un circolo vizioso di stanchezza e dolore, limitando la qualità della vita e la capacità di affrontare il giorno seguente.

riposo notturno

6. Fatica cronica

La stanchezza che accompagna la Fibromialgia non è semplicemente “assenza di forze”.

È una fatica che penetra le ossa, che non si placa con il riposo, una compagna costante che limita non solo le capacità fisiche ma anche quelle cognitive, lasciando la persona in uno stato di esaurimento perpetuo.

7. Limitazioni fisiche

Le restrizioni nelle attività quotidiane e negli hobby preferiti sono fonte di frustrazione e tristezza. La perdita dell’autonomia e delle piccole gioie quotidiane può portare a un senso di lutto per la vita che si aveva prima della Fibromialgia.

8. Fluttuazioni dei sintomi

L’imprevedibilità dei sintomi genera un senso di instabilità e ansia. 

Non sapere come ci si sentirà in un dato giorno rende difficile pianificare il futuro, creando un terreno fertile per la paura e l’incertezza.

9. Sensibilità a stimoli esterni

La Fibromialgia può trasformare stimoli quotidiani in sovraccarichi sensoriali. 

Luci, suoni, temperature e odori diventano nemici da cui difendersi, limitando ulteriormente le possibilità di interazione con il mondo esterno.

10. Impatto emotivo e mentale

La lotta continua contro il dolore e l’incomprensione può generare complicanze per la salute mentale, portando la persona fibromialgica a soffrire di depressione e/o ansia. 

È un peso emotivo che si somma al disagio fisico, complicando la gestione della malattia.

11. Incredulità sulla reale intensità del dolore

La battaglia per la validazione del proprio dolore è uno degli aspetti più demoralizzanti della Fibromialgia.

L’incredulità e il giudizio di chi dovrebbe offrire sostegno aggiungono un ulteriore strato di sofferenza ad una situazione già molto complessa, facendo sentire la persona ancora più isolata e disperata.

Il fibromialgico teme di rimanere solo, ha paura che nessuno gli creda e vive nella disperazione perché sente che nessuno può davvero aiutarlo.

12. Difficoltà nel ricevere una diagnosi corretta

Il percorso verso una diagnosi di Fibromialgia è spesso lungo e tortuoso, marcato da dubbi, incertezze e frustrazioni.

La mancanza di una validazione medica rapida può lasciare le persone in un limbo di sofferenza, anche per lunghi anni.

13. Vita sociale e professionale ridotta ai minimi termini

L’incapacità di mantenere impegni lavorativi o sociali non solo riduce la qualità della vita ma può anche influire sull’identità e sul senso di valore personale.

L’isolamento che ne consegue è sia un sintomo che una causa di ulteriore dolore.

14. Gestione del giudizio altrui

Affrontare giudizi e critiche può essere estenuante.

La necessità di difendere la propria condizione da percezioni errate aggiunge stress emotivo a chi già ne affronta abbastanza, minando l’autostima e intensificando la lotta interiore.

15. Limitazioni nella cura personale e nelle attività quotidiane

Quando anche le più semplici attività quotidiane diventano ostacoli insormontabili, il senso di perdita di controllo sulla propria vita è palpabile. 

La dipendenza da altri per compiti che una volta erano banali può essere un duro colpo all’indipendenza e alla dignità.

Creare un dialogo aperto su queste sfide non solo aiuterà a ridurre lo stigma associato alla Fibromialgia, ma fornirà anche un importante supporto emotivo a coloro che ne sono affetti, riconoscendo e validando le loro esperienze.

Queste sfide sottolineano la necessità di una maggiore consapevolezza e comprensione della Fibromialgia nella società. 

Creare ambienti supportivi, sia a livello personale che professionale, e promuovere l’educazione su questa condizione dolorosa, può aiutare a mitigare alcuni di questi ostacoli, offrendo alle persone con Fibromialgia una qualità di vita migliore e più comprensione da parte di chi li circonda.

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Ci tengo a sottolineare che io, Vittoria Diamanti, non sono un medico, non sono una psicologa e nemmeno una nutrizionista. Desidero sottolineare che tutto ciò che condivido si basa sulla mia storia personale, sui miei studi, le mie ricerche e sul mio lavoro, e non sostituisce alcun tipo di trattamento farmacologico, medico o psicologico.